Det finns  stora skillnader vad gäller Parkinsonvården i landet. Bor du i storstäderna får du träffa din läkare oftare än om du bor på landsbygden och fler patienter får träffa en neurolog i Hallands län än i Jönköpings. Det visar en  enkät som Parkinsonförbundet gjorde för drygt ett år sedan.

Om det här avspeglar den verkliga situationen i landet är svårt att säga eftersom det bara är en del av de som har  Parkinson som tillfrågats.

För att verkligen ta reda på vilken vård och behandling som erbjuds patienter vid olika landsting behövs det statistik i form av ett nationellt register.

Ulrika Mundt-Petersen i Lund är projektkoordinator och en av dem som i två år arbetat med att utveckla ett Parkinsonregister som ska tas i bruk i år.

Varför behövs ett register?

– För att se om man gör på samma sätt i landet, för att kunna jämföra hur behandlingen görs på olika ställen. Och att kunna standardisera behandlingen så att alla gör på samma sätt.

– Det är en demokratisk fråga också, varför ska vården vara bättre på ett ställe där man är väldigt intresserad av sjukdomen?

I första hand är det för att utveckla vården i andra hand för att användas i forskning, det är viktigt att poängtera, säger Ulrika Mundt-Petersen

Vilken information kommer att finnas i registret och hur kommer det att fungera?

– Patientens kön, hur länge man haft sjukdomen, detaljerad information om medicinering. Skattningar om hur patienten upplever sin vardag, kan man klä sig själv, äta själv, den typen av information. Det ska vara enkelt att fylla i så få frågor är obligatoriska. Det är en IT plattform där du loggar in och kommer till en extern webbsida.

– Varje klinik kommer bara kunna se sina patienter. Det är en journalhandling och av säkerhetsskäl är det en s.k. dubbel inloggning för att komma in i registret.

Vilka ska vara med?

– Vi vill att alla sjukhus ska vara med. Sex stora universitetssjukhus är redan med,  Skånes Universitets Sjukhus, Stockholm, Uppsala, Umeå, Göteborg och Linköping.

I Skåne har sjukhusen i Kristianstad, Ängelholm och Hässleholm också visat intresse. Det gäller att förankra det på klinikerna så att det används.

Hur långt har ni kommit?

– Vi hoppas att ha registrerat 200 patienter i Lund innan årets slut. I Lund har vi en forskningssjuksköterska som arbetar på halvtid med att registrera patienter.

Vi har haft stor hjälp av de patientregister som finns inom Reumatologi och Multipel Skleros. Av dem har vi lärt oss att det måste vara enkelt för den som ska lägga in data i registret så att det används.

Vad kan bli problematiskt?

– Om det inte används, det vill säga om patienter inte registreras, så att det inte går att dra några slutsatser från det. Det gäller att få det förankrat inom professionen.

Text och foto: RAGNHILD AHLGREN