– Kan du greppa den här? frågar Gunnel Sandqvist sin patient.

 Gunnel Sandqvist är arbetsterapeut och hjälper personer med sjukdomen sklerodermi att hitta strategier för att bättre klara sin vardag. Just nu låter hon en av sina patienter göra det grepptest som hon har utvecklat i sin forskning för att hon bättre ska kunna följa utvecklingen av funktionsförmågan i handen.

– I min forskning började jag med att först titta på hur förmågan till dagliga aktiviteter påverkades vid sjukdomen, berättar Gunnel Sandqvist. Det visade sig att just försämringen av handfunktionen ställde till mycket besvär för patienterna i deras vardag. Det är så mycket vi gör med våra händer.

Specialister på sklerodermi

Sklerodermi, eller systemisk skleros som det egentligen heter, är en ovanlig reumatisk sjukdom som ungefär 100 patienter per år insjuknar i. Hud och bindväv inne i kroppen förtjockas och ger patienten allt större besvär.

Skånes universitetssjukhus Lund har ett team av läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeut, kurator och sjukgymnast som är specialister på sjukdomen sklerodermi.

– Det kommer patienter från stora delar av landet till oss, säger Gunnel Sandqvist. Det är fantastiskt roligt att få arbeta i en forskargrupp som består av specialister från olika professioner – och där vi alla bidrar med vår kompetens för att utveckla behandlingen så mycket som möjligt.

Hitta lösningar i vardagen

Hälften av de patienter som man här behandlar för sklerodermi arbetar fortfarande och det är också viktigt att de ska kunna fortsätta med det. Studier har visat att arbete men också andra dagliga aktiviteter har betydelse för upplevelsen av livskvalitet.

I rehabiliteringsarbetet behövs samverkan med bland annat arbetsplatsen för att man ska se vilken typ av arbete som är lämpligt. Men patienterna behöver också få stöd och hjälp i hur de ska kunna få sin vardag att fungera med sin sjukdom. Arbetsterapeuter arbetar därför med att hitta lösningar på vardagliga sysslor i livet genom olika former av hjälpmedel som till exempel förtjockade grepp. Patienterna behöver också hitta en annan takt i sin vardag.

– Forskningen om sklerodermi har tidigare varit fokuserad på framför allt medicinska frågor men med min forskning har jag vidgat detta och även tittat på vilka konsekvenser sjudomen har fått på olika livsområden i livet, berättar Gunnel Sandqvist. I min forskning har jag sett att just symtomen smärta och trötthet påverkar patienters aktivitetsförmåga och livskvalitet mycket mer än man tidigare känt till. Och det är där vi nu måste försöka hitta bättre rehabiliteringsmetoder.

NINA HULT

Foto: Roger Lundholm

december 2009