För barn och unga som överlever cancer kan priset vara högt då skador efter tuffa behandlingar kan dyka upp senare i livet.

Nätverket PanCare (Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and adolescent Cancer) bildades 2008 och består av knappt 200 läkare, forskare och överlevare från 26 europeiska länder samt Canada och Japan. Effekterna av behandlingar ska nu kartläggas vidare i ett EU-projekt PanCareSurFup, sprunget ur PanCare.

– Det har diskuterats vad man ska kalla de barn och unga vuxna vars framtid man jobbar för, säger Linnéa Renholm Persson från Landskrona när hon berättar om sina intryck från PanCare’s sjunde möte som hölls i Tjeckiska Brno i april 2011. Jag fick titulera mig ”överlevare”/”survivor”, det känns dramatiskt, men jag har nu också anammat benämningen överlevare som används av PanCare. Linnéa, 24 år, var bland de yngsta deltagarna.

Överlevarpass på förslag

– Ett mål är att alla överlevare ska få ett ”överlevarpass”/”survivorship passport” när de är färdigbehandlade, förklarar Linnéa. Passet ska innehålla information om sjukdomen, behandlingen och uppföljningsplan, det kan lämnas till en allmänläkare vid behov.  Hur överlevarpasset ska utformas, exakt vilken information som ska finnas med och vem som ska utfärda det är föremål för arbete i ett annat  stort europeiskt projekt vid namn ENCCA där medlemmar från PanCare också medverkar.

– För min del får det gärna stå så mycket information som möjligt i ett sådant pass, säger Linnéa. Jag tycker också att det skulle innehålla ett telefonnummer till en läkare som kan svara på frågor om min behandling – jag tror inte att alla har en så bra kontakt som jag har för frågor om biverkningar eller återfall i cancer. Linnéa går på uppföljande kontroller vartannat år – mest för att hålla koll på eventuella seneffekter av behandlingen, men också för att bidra till faktainsamling för forskning.

Vilken information vill överlevare ha?

– I olika stadier av behandlingen, beroende på diagnos och patientens ålder kan jag tycka att man ska ge olika typer av information, fortsätter Linnéa. När jag var 12 år och blev sjuk var det ingen idé att prata med mig om fertilitet exempelvis. Ibland kan det vara tufft att få osäker information, funderar Linnéa, men om bara osäkra besked finns är det bra om jag som patient får veta om det finns en plan om uppföljning i alla fall – det är trots allt bäst med uppriktig information. Cancerfonden kan också ge svar på allmänna frågor.

Någon vecka innan mötet i Brno gick Linnéa in på www.fass.se och sökte på de cytostatikamediciner hon fick för 12 år sedan.

– Jag läste långa rader med ohyggliga biverkningar varav jag upplevde vissa, men långt ifrån alla under behandlingen. Jag blev väldigt upprörd och grät mycket. Jag brukar inte vara så känslig, men detta var ett exempel på hur man skaffar sig information på ett mindre bra sätt enligt mig.

Internationellt nätverk för överlevare på gång

Alexandra Brownsdon från England, själv överlevare, skapar tillsammans med läkaren Marios Paulides från Tyskland ett internationellt nätverk för överlevare och en hemsida är under uppbyggnad (www.survivornet.org).

– Detta hoppas jag kunna engagera mig i, säger Linnéa. När jag hade varit sjuk var jag på internationella läger med andra ungdomar. Vi klättrade i berg och löste problem tillsammans – det är en viktig del i rehabiliteringen att visa för sig själv att man kan och att peppa varandra. Idag har jag störst behov av att utbyta erfarenheter med andra överlevare. Cancern är en stor del av mig nu, jag är så kallad ”blodambassadör” och också engagerad i PanCare. Cancern finns med i mitt liv, säger Linnéa – jag har fått värderingar och perspektiv som jag inte hade haft utan den.

Vad gör PanCare?

– Det är inte lätt att sätta sig in i allt, säger Linnéa efter tre intensiva dagars möte med PanCare. Man pratade om hur nätverkets framtida styrelsemedlemmar ska väljas och tillsättas, huruvida PanCare bör bli en juridisk person och nyheter om projektet PanCareSurFup. Projektet har arbetsgrupper med olika uppdrag som presenterades och ett gäng åkte till Brnos sjukhus för besök. Jag var förvånad över att långt över hälften av mötets ca 30 deltagare var kvinnor, erkänner Linnéa. De flesta var 40 år och äldre – jag hade nog förväntat mig en samling gråsprängda gubbar.

Mötets andra dag presenterades forskning och resultat: hörselproblem, fertilitet och kognitiva funktioner efter strålning mot huvudet, sedan pratades det om kapacitetsbildning, mentorskap och att skriva korrekt i forskningsabstrakt. På kvällen blev det violinkonsert och middag – en fin möjlighet att få prata mer med alla deltagare. Sista dagen diskuterades hemsidans uppbyggnad, nyhetsbrevet och planering för vårens möte i Rumänien.

– För mig har resan till Brno varit ett ypperligt tillfälle att fråga allt kring min före detta sjukdom, om cancer i allmänhet, forskning, sjukhusvärlden och studier, säger Linnéa. Det finns så många sorters cancer, och alla överlevare är olika och Europas länder har helt olika förutsättningar. PanCare’s arbete är väldigt viktigt, vi kan lära av varandra. Oavsett var man är född ska man ha möjlighet till ett bra liv även efter sin sjukdom.

Text: STINA HÖRBERG

Artikeln har tidigare också publicerats på Barncancerfondens hemsida.