Sjukdomen kallades förr för sklerodermi. Bakom detta namn ligger de grekiska orden för ”hård” och ”hud”. Men sjukdomen drabbar inte bara huden utan hela systemet i kroppen, och ”systemisk skleros” är därför ett riktigare namn.

• Sjukdomen förekommer fyra gånger oftare hos kvinnor än hos män. Den börjar oftast kring klimakteriet, dvs vid 40-50 års ålder. Det finns inga säkra uppgifter om det exakta antalet patienter, men man brukar räkna med ca 2000 fall totalt i Sverige och ca 100 nya fall per år.

• Sjukdomen utvecklas mycket olika hos olika personer. Det första symtomet är oftast vita eller blåaktiga fingrar vid kyla. Alla patienter får hudförändringar som tjock och stel hud på delar av armar och ben, men många drabbas också av fibros (ärrvävnad) i lungorna. Njurpåverkan, förhöjt blodtryck ni lungorna samt besvär från mage och tarmar förekommer också.

• Orsaken till systemisk skleros är okänd, men tros vara en kombination av en genetisk känslighet och olika omgivningsfaktorer.