När ett barn insjuknar i en långvarig och allvarlig sjukdom drabbas hela familjen. Balansen rubbas och det normala familjelivet ersätts med långa behandlingsperioder på sjukhus. Vilka är barnens behov i en sådan svår situation? Hur kan man underlätta i vardagen för familjen?  

– Tidigare har man ofta baserat vården på vad som fungerar bäst för personal och sjukvård. Vad vi försöker göra är att vända på det och fråga föräldrar och barn vad de behöver och vad de tycker fungerar bäst och sedan förändra vårdrutiner utifrån det, säger Inger Hallström,professor i pediatrisk omvårdnad på Institutionen för hälsa, vård och samhälle.

Inger Hallström Foto: Åsa Hansdotter

Trygghet för barn och föräldrar

Barns primära behov är att ha sina föräldrar nära. De har även samma behov som friska barn – att utforska, känna att de är delaktiga och veta som händer. När barn känner att föräldrarna har kontroll ochsjukvårdspersonalen är stabil, behöver barnet bara ha kontroll över sig själva vilket ger en bättre och tryggare miljö för barnen.

Föräldrarnas behov är att känna sig trygga. Barnet ska tas om hand på ett kompetent sätt och organisationen på sjukhuset måste fungera. Föräldrarna själva ska orka förmedla trygghet och vara en länk mellan barn och sjukhus. De har även behov att ha en bra kommunikation och ha kontroll över det som händer.

Hemsjukvård i Köpenhamn

På Rikshospitalet i Köpenhamn gjordes en studie där man såg att 25 procent av den behandling som gjordes med barnen med cancer istället skulle kunna göras i hemmet. Då inrättades en sjukhusbaserad hemsjukvård där man anställde sjuksköterskor som bedrev vård i hemmet.

– Det här har blivit väldigt positivt – barn och familjer säger att vården i hemmet har hjälpt dem att komma hela ur sjukdomsperioden. Det har hjälpt dem att upprätta en normalitet i vardagen och samtidigt har barnen fått en säker behandling. Resultaten har varit så positiva att man sedan årsskiftethar infört den är sjukhusbaserade hemsjukvården som en rutin i Köpenhamn, säger Inger Hallström.

Självhushåll på sjukhus

Det finns flera liknande forskningsprojekt. Ett exempel är när barn insjuknar med diabetes. Efter att föräldrarna har fått lära sig diabetesbehandling under ett par veckors tid på sjukhus, upplever de ändå att övergången till vardagen är mycket svår. Man ska passa in behandlingen med familjens olika tider, andra matvanor, barnens aktiviteter mm. Då stämmer inte insulindoser eller blodsockervärde och den kunskap man förvärvade på sjukhus blir svår att tillämpa i hemmet.

–  Då utformade vi ett annat sätt att hantera diabetesbehandlingen i Lund – samma saker ska ingå som i det nationella vårdprogrammet men det görs på ett lite annorlunda sätt. Hela familjen erbjuds att bo på Ronald McDonald där man lagar sin mat självoch förhållandena liknar de man har i sin vardag. Familjen får daglig och personlig stöd utifrån sina aktuella behov av en diabetessjuksköterska och stannar kvar tills man känner sig mogen att komma hem.

De olika behandlingsmetoderna testas just nu.  Än så länge är det lite tidigt att dra några stora slutsatser men erfarenheterna är hittills goda.

Sagor istället för narkos

Även runt behandlingsmetoderna för långvarigt sjuka barn har man börjat man tänka annorlunda. För barn med cancer är det t. ex. ett stort problem att tvingas gå igenom många undersökningar där de, för att ligga still, måste sövas upp till fem gånger i veckan. Det finns alltid en risk i att bli sövd och det bliren ökad påfrestning för hela familjen. Genom att förbereda barnen på deras egen nivå med kunskap, lekar och modeller har man framgångsrikt kunnat använda sagor, filmer för att få barnen att vara stilla under behandlingen.

– Vår forskning ska tjäna till att underlätta vardagen så mycket det bara går för sjuka barn och deras familjer, avslutar Inger Hallström.

Text: ÅSA HANSDOTTER

Informatör, Inst.  för hälsa, vård och samhälle vid Lunds universitet