Foto: Dreamstime

Att få ett svårt sjukt barn vänder upp och ner på familjens tillvaro och många föräldrar hamnar i chock. All uppmärksamhet, både från sjukvården och från föräldrarna, riktas mot det nyfödda sjuka barnet men ofta finns det också äldre syskon i en familj. Vad händer med dem?

– Hela familjen utsätts för stora påfrestningar och vi vet att många av dessa familjer inte klarar av belastningen, vilket får konsekvenser för såväl det drabbade barnet som för eventuella syskon, och för föräldrarna själva. En kollega till mig formulerade det tillspetsat som att ”sjuka barn har inga syskon”, säger Elia Psouni, utvecklingspsykolog och forskare.

Mår psykiskt dåligt

Bland alla barn och ungdomar som mår psykiskt dåligt idag är syskon från familjer där det finns sjuka barn överrepresenterade.

– Idag finns inga exakta siffror på hur många de faktiskt är men många praktiserande läkare vittnar om detta, säger Lars B. Dahlin, överläkare och professor i handkirurgi.

Mer kunskap behövs

Barn som har sjuka syskon är en speciellt utsatt grupp som det har forskats ganska lite om. De allra flesta av de relativt få publikationer som finns globalt bygger på små patientunderlag och metoder som är svåra att upprepa.

Elia Psouni och Lars B. Dahlin har därför påbörjat en omfattande studie med särskild fokus på syskons psykiska hälsa och psykosociala utveckling. Man kommer att studera familjer som hamnat i kris på grund av allvarlig sjukdom hos ett barn. Bland dessa familjer finns både de som klarar sig mycket bra och de som upplever mycket stora påfrestningar.

”Bra”-faktorer också viktiga

– Det är viktigt att förstå vilka faktorer som bidrar till att vissa familjer mår bra trots allt. Dels för att kunna använda kunskapen på de familjer som mår dåligt, men också för att lära sig känna igen och hitta markörer för de familjer som klarar sig utan stöd. På så sätt kan man lägga resurserna där de behövs, säger Lars B. Dahlin.

300 familjer

Totalt studeras 300 familjer fördelade på sex olika grupper med 50 familjer i varje grupp. De första två grupperna omfattar familjer med nyfödda barn som antingen drabbats av en hjärnblödning eller syrebrist eller plexusskada* vid förlossningen. Grupp tre och fyra består av familjer med barn som har fått diagnosen cerebral pares (CP**) eller har en bestående plexusskada, där det samtidigt finns ett (eller flera) syskon som är mellan 7 och 18 år. I ett nästa steg studeras även familjer där barnen fötts friska men senare drabbats av kronisk sjukdom, i den här studien diabetes eller reumatisk sjukdom. Studierna görs framför allt tillsammans med barnkliniken vid Skånes universitetssjukhus.

– I de två sista grupperna vill vi studera familjer som börjar i en normal familjesituation som bryts då barnet insjuknar. Vi vill veta om det är en fördel att ha haft ett fungerande familjeliv innan insjuknandet och vilken roll det i så fall spelar för den fortsatta utvecklingen av familjesituationen, säger Elia Psouni.

Rätt kunskap för att hjälpa

Syftet med studien är att få fram kunskap om hur man ska kunna hjälpa dessa familjer att ta sig igenom krisen. Specifikt vill man studera följande:

• Har vården ett bra sätt att förmedla information om barnets tillstånd, och vilka egenskaper hos föräldrarna är avgörande för hur denna information tas upp?
• Vad händer med föräldrarna och hur kan man på bästa sätt stödja dem i deras hantering av krisen?
• Hur upplever syskonen familjesituationen? Vilka egenskaper, i relationen med föräldrarna och det drabbade barnet, är avgörande för deras välbefinnande och vidare utveckling?

– Det är viktigt att betrakta familjen som en helhet och studera hur relationerna familjemedlemmarna emellan påverkas i en krissituation för att förstå vad det är som gör att syskon inte mår bra, avslutar Elia Psouni.

Text: EVA BARTONEK ROXÅ