– Det är skakningarna som ger personer med Parkinson de största problemen i början av sjukdomen. Att knäppa knappar, hålla i bestick, använda telefon och dator, säger Björg Thordardottir. När sjukdomen framskridit längre är det svårigheter med balansen och gången som är de största hindren för att de ska klara sin vardag, fortsätter hon.

För arbetsterapeuter är målet med arbetet att hjälpa personen att skapa en vardag som han eller hon kan vara så delaktig i som möjligt.

Det kan vara att skaffa hjälpmedel som rollator och käppar men också att lära ut tekniker som underlättar vid vissa situationer. Ibland kan en person med Parkinson ”fastna” i ett läge och då kan arbetsterapeuten hjälpa till med råd.

– Att gå över gatan kan vara svårt, då hjälper det med övergångställen där det hörs ett ljud när signalen slår om till grönt. Det blir ett taktfast ljud som hjälper personen att komma igång, säger Björg Thordardottir som är arbetsterapeut och doktorand inom MultiPark, på Center for Ageing and Supportive Environment (CASE) på Lunds universitet.

Björg Thordardottir har tidigare jobbat med rehabilitering och vet att det inte alltid är så att det man tränar med patienten under rehabiliteringen används hemma så att vardagen blir enklare.

Delaktighet i vardagen

– Även om vi tränar fysisk förmåga och en viss aktivitet kan vi faktiskt inte veta vad som händer när personen går hem. Vi kan inte veta vad som händer hemma och hur delaktig personen är i det vardagliga livet, säger hon

Björg Thordardottirs forskningsprojekt handlar om att ta reda på mer om hur delaktiga personer med Parkinsons sjukdom är i vardagen.

Ett mål är att få en ökad kunskap om viktiga aspekter vad gäller delaktighet för att bättre kunna erbjuda åtgärder och utvärdera dessa.

Vill ha perspektiv från de som har sjukdomen

Det finns redan idag enkäter och frågeformulär som kan användas men inget som är utformat speciellt för personer med Parkinson.

– Vi genomför nu den första delstudien och vi har bildat fokusgrupper och kommer att diskutera vad delaktighet betyder för dem så att vi får deras perspektiv.

Deltagarna rekryteras genom ett samarbeta med Universitetssjukhuset Skåne, neurologiska kliniken i Lund.

Björg Thordardottir hoppas att arbetet med fokusgrupperna kommer att resultera i att hon kan välja enkäter som redan finns och se hur väl de fungerar på den här diagnosgruppen.

Anpassar frågeformulär

Det kan också bli så att man måste göra ett nytt frågeformulär som ställer frågor som är specifika för personer med Parkinsons sjukdom.

– Vi kommer att ta en enkät och gå igenom varje fråga med patienten och fråga hur aktuell den är för personens situation. Det har blivit allt vanligare att ha med patienter när man utformar enkäter. Hittar vi en enkät som fungerar bra använder vi den när vi går ut till en större grupp personer med sjukdomen. Finns det ingen får vi göra en ny, säger hon.

Björg Thordardottir poängterar att det är viktigt att låta fokusgrupperna bli en guide till hur arbetet utformas i framtiden.

TEXT: RAGNHILD AHLGREN

Foto: Ragnhild Ahlgren (gatubild) och Kennet Ruona (porträtt). Frontbild: Dreamstime