Eva I Persson om den första tiden med stomi.

Bättre bemötande och regelbunden uppföljning av stomiopererade personer, föreslår stomiterapeuten Eva I Persson, för att ytterligare förbättra för en utsatt grupp patienter.

Hon forskar i dag vid Lunds universitet men har tidigare varit verksam vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och Göteborgs universitet. Den tidiga forskningen gällde hur det var att leva med stomi, och nära en stomiopererad person.

Lång läktid

– De flesta patienter hade inte trott att de skulle bli så sjuka efter operationen av ändtarmen som ledde till stomi. De var förvånade att det kunde ta upp till ett halvår, eller mer, att läka efter operationen, och att anpassa livet till stomin.

En studie visade att den obehagligaste upplevelsen på sjukhuset var när patienten skulle sköta stomin första gången. De kände sig oförberedda inför stomin hur bra än personalen tyckte de informerat.

Anhöriga vill vara delaktiga

En annan studie hon gjorde var att låta partnern till de stomiopererade delta i fokusgrupper. I grupperna visade det sig då att vården inte bryr sig tillräckligt om den anhörige, de känner sig inte delaktiga i partnerns sjukdom.

Ytterligare en studie visade på att hudproblem är vanliga för denna patientgrupp.

– Skadorna är lindrigare i dag än tidigare, men ändå ett stort problem, med exempelvis stora sår. Och det värsta är att patienterna är tåliga i många fall, de tror att lidande hör till sjukdomen.

Under åren har Eva I Persson haft kontakt med många stomiopererade under långa tidsrymder. Hon har hela tiden varit intresserad av de drabbades livskvalitet.

Regelbunden uppföljning viktig

Både för att förebygga hudkomplikationer och att stödja patienten i det nya livet som en stomi innebär är det viktigt att det finns stomiterapeuter på alla sjukhus och att man under första året har en regelbunden uppföljning.

– Detta skulle betyda mycket för patienterna, och kosta samhället små summor. Generellt gäller att vården måste bli bättre på att lyssna till patienternas behov. Patienterna är duktiga i kunskapen om sin egen kropp.

Speciellt viktigt är detta för patienter med långvariga sjukdomstillstånd. En sådan grupp är patienter med kort tarm-syndrom, som fått delar av tarmsystemet borttaget. Dessa patienter behöver äta och dricka mycket mer än andra för att kompensera för täta toalettbesök, vilket patienter i en pågående studie beskrev att personalen inte alltid förstod.

Text: HANS-GÖRAN BOKLUND

Praktiska frågor kring stomi