De som har haft Parkinsons sjukdom under lång tid har tidigare ofta uteslutits ur forskning. Det handlar om en patientgrupp som har levt med sjukdomen länge och är i ett skede där de behöver hjälp av anhöriga eller av samhället för att klara sin vardag. 

Parkinsons sjukdom är den näst vanligaste neurodegenerativa sjukdomen i världen, efter Alzheimer. Symtomen utvecklas ofta långsamt under ett flertal år och drabbar olika från person till person. Man brukar dela in symtomen i motoriska och icke-motoriska; det vill säga de motoriska symtomen handlar om stelhet, skakningar, förlångsamning och nedsatt balans medan de icke-motoriska symtomen bland annat kan handla om försämrat minne, nedstämdhet och uttröttbarhet.

Symtombördan ökar ju längre man varit sjuk

Det är välkänt att symtombördan av Parkinsons sjukdom ökar med antal år en person haft sjukdomen. De drabbade får behov av hjälp i vardagen och deras anhöriga får ofta en ökad belastning.

Denna patientgrupp har troligtvis tidigare under sjukdomsförloppet följts av specialistläkare på sjukhusmottagningarna. Allt eftersom sjukdomen försvårar tillvaron för de drabbade blir det ofta vanligt att de följs upp endast av distriktsläkare på vårdcentral, bland annat på grund av svårigheter att ta sig in till sjukhusmottagningarna.

Skånsk medverkan i europeisk studie

Målet för ett nytt europeiskt forskningssamarbete handlar om att kartlägga de svårast sjuka Parkinsonpatienternas symtomprofil, både vad gäller motoriska och icke-motoriska symtom, men även bördan som sjukdomen innebär ur ett såväl patient- som anhörigperspektiv. Denna kunskap kommer att utgöra en grund för att man i framtiden bättre ska kunna ta hand om av dessa patienter. Forskarna kommer också att utvärdera effekten av att patienterna får tillgång till specialistbedömning av experter på Parkinsons sjukdom. Patienterna i studien slumpas till behandlings- eller kontrollgrupp. Efter studiens slut erbjuds även de som hamnat i kontrollgruppen specialistbedömning.

Studien startade för drygt ett år sedan vid sju kliniker i Europa, bland annat i Lund. Länderna som ingår i studien är: Storbritannien, Portugal, Frankrike, Tyskland (två center), Nederländerna och Sverige. I Lund är doktoranden Kristina Rosqvist och en forskningssjuksköterska ute på fältet och träffar patienterna. Ungefär hälften av deltagarna bor i eget boende, medan andra hälften befinner sig på vårdboende. Ett besök tar ungefär två timmar och anhörig alternativt kontaktperson på boendet inbjuds att delta vid besöket. Deltagarna återfinns i hela Skåne, så det blir en hel del resor inom länet för de som arbetar med studien.

Text: KRISTINA ROSQVIST

Bild händer: Colourbox