Ganska snart förstod Karolin och Jens att det var något som inte stämde med deras nyfödda son.

– När Nils föddes ville han inte äta mer än en gång. De efterlängtade barnskriken uteblev, han sov mest hela tiden. Och han bajsade inte som han skulle inom 48 timmar efter förlossningen, berättar Karolin.

Efter fyra dygn stod det klart att Nils behövde extra hjälp och utredning. Familjen fick åka till barnsjukhuset i Lund där läkare efter ett tag kunde konstatera att Nils fötts med Hirschsprungs sjukdom. Det innebär att han saknar nervceller i en del av tarmen, vilket gör att det inte går att bajsa utan hjälp.

Nu följde en tuff tid på sjukhuset. Nils hade dåliga värden, frossa och drabbades av infektioner. När familjen väl fick komma hem från sjukhuset med sin bebis, trodde många i omgivningen att det var en lättnad för föräldrarna – nu är väl allt bra igen och barnet friskt?

– Jag kände precis tvärtom. Då blir ju allt upp till oss, berättar Karolin.

I början fick föräldrarna hjälpas åt att tömma tarmen ett par gånger om dagen.

– Inte alls roligt, men helt nödvändigt, säger Karolin.

Nu har det gått några år sedan mardrömsstarten. Nils har opererats två gånger, och var tredje månad sövs han på sjukhuset för att få kontinuerlig behandling med botox. Det gör att han lättare kan slappna av och sköta tarmarna. Botoxen fungerar bra, men Nils gillar inte sövningen. Inte alls. Och det är inte mycket som ska till för att planeringen ska gå om intet, ibland måste ett sjukare barn sövas före.

– Innan vi ska åka till sjukhuset och han ska sövas säger han att ”idag ska jag inte sparkas”. Men sen när det kommer till sövningen blir det svårt. Men när vi går ut från sjukhuset trycker han alltid på den gröna gubben som är glad. Det kan ha varit jättejobbigt, men han säger ”Mamma, det var kul på sjukhuset idag!”

Vad har ni för råd att ge till andra föräldrar vars barn blir svårt sjuka?

– Alla reagerar olika, min fru har lättare för att prata än vad jag har. Men till slut insåg jag att jag behövde prata med någon jag med. Så säg inte nej till samtalsstöd, säger Jens.

– Vi har hela tiden försökt att leva så normalt som möjligt, trots sjukdomen, säger Karolin.

Text: TOVE SMEDS