En stor grupp människor lever idag ett långt liv med någon form av utvecklingsstörning. Nu pågår den första studien någonsin om hur de mår och om behovet av äldreomsorg ser annorlunda ut för den som har en utvecklingsstörning.

– Äldre med utvecklingsstörning har samma rätt till stöd som alla andra, men idag är inte äldreomsorgen anpassad till det vårdbehov som äldre med utvecklingsstörning har, säger professor Gerd Ahlström. Hon leder forskargruppen ”Äldres hälsa och personcentrerad vård” vid Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet.

De förbättrade livsvillkoren de senaste fyrtio åren har gjort att överlevnaden har ökat rejält för äldre med någon form av utvecklingsstörning.

– De senaste 35 åren har överlevnaden i snitt hos människor med Downs syndrom ökat med 35 år, vilket kan jämföras med befolkningen vars medelivslängd ökade 7- 8 år under samma period. Så det är ingen liten ökning, berättar Gerd Ahlström. Däremot är personalen inom habilitering och omsorg fortfarande mest vana vid yngre med utvecklingsstörning. Det finns också stora kompetensluckor när det gäller hur äldre med utvecklingsstörning bäst kan få ett gott åldrande.

Kunskapsluckor även inom forskningen

Även inom forskningen behövs det mer kunskap om hur det är att åldras med en utvecklingsstörning. Gerd Ahlström leder en stor studie som omfattar samtliga personer med utvecklingsstörning över 55 år i Sverige. I arbetet deltar även FoU Malmö Stad, Malmö Högskola, Högskolan i Halmstad, Uppsala universitet och en referensgrupp i form av patientrepresentanter från FUB:s Äldrekommitté.

Inledningsvis görs en kartläggning med hjälp av olika nationella register som är unika för Sverige. I studien har ungefär 13 000 personer med utvecklingsstörning ingått. Studien har väckt stort intresse även internationellt, berättar Gerd Ahlström.

– Det finns idag ingen bild av hur äldre med utvecklingsstörning mår, säger Gerd Ahlström. Vårt mål är hitta sätt att förbättra livssituationen för äldre med utvecklingsstörning. Nästa steg blir sedan att omsätta kunskaperna i praktiken.

Svårare att förstå åldrandets krämpor

Det finns olika grader av utvecklingsstörning, men gemensamt är en funktionsnedsättning i hjärnan som gör att det kan ta mer tid att förstå och att lära sig saker. Precis som hos alla som åldras kommer det så småningom nya krämpor, men för den som har en utvecklingsstörning kan det vara svårt att veta vad som händer.

– Ett exempel är om du får ont någonstans. Den som har en utvecklingsstörning kanske inte kan förmedla det till omsorgspersonalen utan det kan i stället yttra sig som oro, säger Gerd Ahlström. Smärta är ju en signal för något och behöver tas på allvar. Risken är också att det leder till en överanvändning av exempelvis neuroleptika. Omsorgspersonalen behöver få in ett hälsoperspektiv och ett rehabiliteringsperspektiv i sitt arbete med äldre med utvecklingsstörning.

Trots att livslängden har ökat markant för äldre med utvecklingsstörning på senare år, pekar preliminära resultat från studien på att de både är mycket sjukare och har en kraftigt ökad risk att dö tidigare i livet än övriga i befolkningen.

– Det handlar framför allt om gruppen äldre från 55 till 70 år, säger Gerd Ahlström. Som jag ser det är det i första hand den här gruppen som vi behöver öka våra hjälpinsatser för. Det handlar om att de till exempel dör av lunginflammation eller fallskador. Jag ställer mig också frågan varför den här gruppen inte skulle få cancer lika ofta som andra personer i samhället. Studien väcker många frågor som vi vill försöka besvara.

De första resultaten från studien publiceras senare i år. Arbetet med studien pågår sedan under flera år framåt, och totalt är det tänkt att ett tiotal olika delstudier ska ingå.

Text: NINA NORDH