En procent av alla nyfödda barn lider av medfödda missbildningar i hjärtat. Missbildningarna är av väldigt olika karaktär. En del är helt betydelselösa och har inga konsekvenser för barnet medan andra innebär att barnet måste genomgå en serie av operationer tidigt livet.

Ungefär två av tre av de barn som föds med medfödd hjärtmissbildning behöver någon form av behandling. På Skånes universitetssjukhus genomförs ungefär 300 barnhjärtoperationer om året.

– Om alla förutsättningar är på plats, det vill säga att barnet diagnostiseras, att det opereras i tid och sjukvården är bra, så är sannolikheten att barnet överlever sin operation jättehög. Och så är det i Sverige, säger Katarina Hanséus, överläkare i barnkardiologi på Skånes universitetssjukhus.

En förutsättning för att barnhjärtsjukvården ska hålla hög kvalitet är att den hänger ihop och är bra hela vägen, från barnkirurgi och barnhjärtkirurgi till intensivvård och eftervård.

– Och att även se till de effekter som kan komma senare i livet. Vi måste ha en helhetssyn på barnet och inte bara följa upp själva hjärtfunktionen, säger Katarina Hanséus.

Den stora förändringen inom barnhjärtkirurgin i Sverige inträffade enligt Katarina Hanséus när den koncentrerades till ett fåtal sjukhus i landet. Idag utförs hjärtkirurgi på barn endast på Skånes universitetssjukhus och Sahlgrenska universitetssjukhuset. Då ökade överlevnaden 30 dagar efter operation, från 90 procent till 99.

– Det beror dels på att de som har hand om barnhjärtpatienter bara gör just detta. Och dels på den medicinska och tekniska utvecklingen, säger Katarina Hanséus.

När det gäller de medicinska framstegen lyfter Katarina Hanséus fram läkemedlet Prostivas som började användas i början av 1980-talet. Det gjorde att barn och vuxna med cirkulationsproblem kunde hållas stabila fram till operation.

– Och för varje år blir användandet av hjärt-lungmaskiner mer och mer skonsamt. Nu görs det även fler ingrepp med kateterteknik på hjärtat istället för öppen kirurgi, säger Katarina Hanséus.

Barn med väldigt dålig hjärtfunktion som behöver transplantation kan idag också få hjälp med en mekanisk hjärtpump i väntan på operation.

Även operationstekniken har förbättrats. Möjligheten att skapa enkammarhjärta var en viktig milstolpe i utvecklingen av barnhjärtkirurgin, ingreppet började utföras i början av 1990-talet. I takt med att sjukvården lärde sig att förstå tekniken och fick mer och mer erfarenhet av operationen ökade också antalet barn som opererades.

– Idag finns det inget enskilt hjärtfel som inte går att operera. Däremot finns det tyvärr enstaka fall där förutsättningarna inte är så goda. Att barnhjärtsjukvården blir bra är för att vi anstränger oss för att hela tiden flytta fram positionerna, säger Katarina Hanséus.

Text: MAGNUS ASPEGREN

RIKSSJUKVÅRDSUPPDRAG

Viss högspecialiserad hälso- och sjukvård koncentreras till ett eller två sjukhus i Sverige. På så vis uppnås högre kvalitet och resurserna nyttjas bättre. Barnsjukvården på Skånes universitetssjukhus har sedan tidigare ett sådant uppdrag inom hjärtkirurgi på barn och ungdomar.

Från den 1 juli 2018 får man ett uppdrag som även omfattar kirurgiska ingrepp inom tre olika områden av medfödda missbildningar hos barn: bråck på diafragma, missbildningar på matstrupen och missbildningar i bäckenbotten, tarm och urinvägar.

Källa: Skånes universitetssjukhus