Vården i livets slutskede – den palliativa vården – innebär att man förbättrar livskvaliteten för patienten och deras närstående genom att förebygga och lindra lidandet under den sista tiden i livet.

Varje år dör runt 90 000 personer i Sverige. Enligt Nationella rådet för palliativ vård, är rikssnittet i Sverige 42 palliativa vårdplatser per 1000 avlidna (2010).

– Det betyder att många som har behov inte får tillgång till specialistvård i livets slutskede. Detta innebär att man inte tar vara på den kunskap som finns för att lindra lidande och göra den sista tiden så lugn och värdig som möjligt, säger Birgit Rasmussen, professor i omvårdnad med inriktning mot palliativ vård på Lunds universitet och Region Skåne.

Palliativt utvecklingscentrum i Lund

I 22 år har hon haft sitt säte i Umeå där hon varit med och byggt upp den palliativa vården i Västerbotten och är bland annat involverad i ”Dö bra-programmet”.

Nu finns Birgit på nystartade Palliativt utvecklingscentrum i Lund, där hon är med och utvecklar den palliativa vården på alla nivåer: kliniskt, utbildnings- och forskningsmässigt.

– Vi är inte vana att prata om döden och palliativ vård är ett relativt nytt begrepp. Tidigare har vi mer eller mindre ignorerat döende människors behov, men under senare år har intresset för vården i livets slutskede ökat kraftigt.

Många vill dö i hemmet

Idag finns drygt 140 enheter i Sverige för palliativ vård. Det kan röra sig om ett hospice, vård i hemmet eller några enstaka platser inom den reguljära vårdinrättningen. Men det är stora skillnader mellan olika regioner i Sveriges kommuner.

Birgit tycker att precis som vi nu har mödravårdscentraler och specialistutbildningar till barnmorska behöver vi centra för och utbilningar i palliativ vård.

– Precis som det behövs kompetent personal för att hjälpa någon till världen, behövs det även kompetent personal för att hjälpa någon från världen på bästa sätt.

Internationella som svenska studier visar att många människor vill dö i sitt eget hem och under senare år har det skett en väsentlig förskjutning av dödsplatsen från sjukhus till det egna hemmet.

Alltid ha medicin tillgängligt

Forskning visar också att de som fått veta att de är döende, i högre grad dör på den plats som de själva önskar. Det betyder även att läkaren då har möjlighet att se över t ex medicineringen. Det ska alltid finnas medicin i injektionsform tillgänglig mot t ex smärta, illamående och ångest.

Har man inte diskuterat döendet så finns inte de ordinationerna redo när de behövs. Då kan det ta lång tid att få symtomlindring. Det handlar också om ett större lugn den sista tiden och ha diskuterat vilka ”akututryckningar” som kan bli aktuella.

– Mycket handlar om närstående och deras rätt till stöd och trygghet. Om det uppstår något oväntat så ska man veta vart man kan ringa och få kontakt inom några minuter. Det är viktigt att anhöriga får hjälp och stöd i relation till olika situationer som kan uppstå, eftersom de kan komma att få göra mycket praktiskt när slutet närmar sig.

Prata om döden

Birgit har hela tiden kombinerat sin forskning med arbetet på hospice och hon menar att hon aldrig jobbat på ett ställe med så mycket skratt:

– Man kan ju bara prata om döden i små ögonblick, man orkar liksom inte med hur mycket död som helst. Många samtal på hospice handlar om livet, vardagen, hur fotbollen gick igår och vad man ska äta till middag. Det är långsamhetens kultur som råder och filosofin är att personalen alltid ska vara tillgänglig.

För även döende personer pratar om framtiden. Man kan inte ständigt tänka på att tiden är utmätt. Det blir som två parallella spår där patienter stundtals pratar om nästa sommar, för att i nästa ögonblick planera sin egen begravning.

Det finns en stor rädsla hos oss att prata om döden men Birgit menar att man ur ett folkhälsoperspektiv borde prata mer om ämnet redan i skolan, precis som man pratar om t ex sexuell hälsa. Det är också mycket bättre att prata om döden med sina anhöriga när de är friska. När någon blir sjuk eller dör är det en lättnad att veta hur den personen vill ha det. Hur och var man vill bli begravd och om man vill donera sina organ.

– Jag tror aldrig jag har mött någon som inte är rädd för döden. Samtidigt är döden en drivkraft och att utan den blir livet inte värt någonting.

Vad kan jag göra?

När patienten har genomgått många behandlingar och det inte finns mer man kan göra ur en botande medicinsk synvinkel, finns det väldigt mycket kvar ur en medmänsklig och palliativ vinkel. Därför är viktigt att se till att den vård- och omsorgspersonal som arbetar med döende patienter har tillräcklig kunskap. Många har fortfarande svårt för att möta döende människors behov och närståendes frågor, ångest och förtvivlan.

– Ibland kan man bara fråga – ”det känns som du har ångest, vad kan jag göra?” Ofta är det inget märkvärdigt som behövs – man ska våga fråga. Vi måste skapa ett samhälle där vi lever så bra som vi kan – tills vi dör. Och att inte svika i livets sista skede.

Text: ÅSA HANSDOTTER