Pojken på bilden har inget med artikeln att göra. Foto: Charlotte Castor

Kalle fick cancer och 16 år gammal tvingades han inse att han inte kunde bli botad. Han och hans familj fick veta att sjukdomen skulle ge successivt mer symtom och att hans behov av sjukvård skulle öka. Under hela sjukdomstiden hade Kalle varit mycket på sjukhus och ett av Kalles önskemål för den tid han nu hade kvar att leva var att umgås med vänner, familj och hund på riktigt. Han ville vara hemma så mycket som möjligt. Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) gjorde detta möjligt.

Kalle slapp att resa till och från sjukhus och han slapp alla stunder av väntan som sjukhusbesök innebär. Istället kunde han fylla den tid han hade kvar med det som är viktigast i livet; umgänge med vänner, familj och hund. Kalles familj var efteråt nöjd med att Kalle fick vara hemma och kände en tröst i att ha hans vänner nära under hela hans sista tid. Så långt så väl.

Samma personal för vuxna och barn

För andra familjer har det inneburit svårigheter att få vård hemma och för dem som vårdade Kalle var erfarenheten blandad. Att barn blir allvarligt sjuka och dör är ovanligt i Sverige idag men det händer trots allt regelbundet och den vård de då behöver kan ofta bara tillgodoses på sjukhus. ASIH i Skåne har tidigare, med några undantag, bara arbetat med vuxna patienter och någon hemsjukvård har oftast inte funnits för barn och ungdomar. 2013 kom så ett beslut från Region Skåne att alla barn och ungdomar med allvarlig och långvarig sjukdom ska få samma möjlighet till sjukvård i hemmet som vuxna i Skåne erbjuds och att de personer som arbetar med ASIH för vuxna också ska ta hand om barnen.

Att vårda sjuka barn och ungdomar skiljer sig dock på många sätt från att vårda vuxna. Barn har andra sjukdomar och sjukdomarna ger andra symtom. Barn behöver andra doser av läkemedel och reagerar annorlunda på läkemedel än vuxna. Svårt sjuka barn och deras familjer har också en rad andra behov att ta hänsyn till. Vissa behov, som önskan att vara med vänner, kan vara lätt för att förstå och tillmötesgå. Hur ett litet barn upplever att bli stucken med spruta, eller hur de tänker kring döden, kan däremot vara svårt att förhålla sig till för både föräldrar och personal utan speciell kompetens inom ämnet. Syskon ser sitt hem förvandlas till en sjukhussal där de själva känner sig osynliga. Föräldrar känner oro och rädsla när de står ensamma hemma med barnens symtom vilket kan påverka välbefinnande under många år. Även om många familjer är nöjda innebär vården alltså en rad utmaningar.

Familjens och barnets perspektiv viktigt

För att bättre förstå vad som är viktigt då barn och ungdomar får sjukvård i hemmet genomförs nu ett projekt uppdelat i fyra delstudier om avancerad sjukvård i hemmet för barn. I den första delstudien kommer familjer att intervjuas om vilka behov de upplever under den period de får vård hemma. Vid all forskning om barnsjukvård är barnets eget perspektiv viktigt och samtidigt svårt att fånga. Vi kommer därför att använda en speciell metod som underlättar för barn att bidra aktivt. Familjen kommer innan intervjun att få erbjudande om att fotografera sådant som är viktigt i förhållande till att få vård hemma och sedan berätta utifrån dessa fotografier. Det här sättet har tidigare visat sig underlätta för barn att sätta ord på sådant som är viktigt för dem. Vår studie kommer att ge svar på vilka upplevelser och behov som finns då barn och ungdomar får sjukvård i hemmet och kan därför bidra med viktiga pusselbitar då sjukvård i hemmet för barn utvecklas såväl i Skåne som på andra platser i Sverige och internationellt.

Text: Charlotte Castor
Foto av Charlotte Castor: Sally Cloodt